جنین درمانی تالیدوماید-کانترگان: علل ، علائم و درمان

جنینی تالیدوماید-کانترگان باعث ناهنجاری های رشدی در جنین in اوایل بارداری. علت آن قرار گرفتن در معرض ماده مضر تالیدومید یا تالیدومید است. درمان بیماران مبتلا در یک تیم بین رشته ای از پزشکان انجام می شود و معمولاً یک عمر طول می کشد.

جنین درمانی تالیدوماید-کانترگان چیست؟

اختلالات رشد جنینی ناشی از عوارض جانبی در طی سه ماه اول بارداری جنین درمانی هستند. ناهنجاری های مرتبط با تالیدومید به عنوان جنینی تالیدومید-کانترگان شناخته می شوند. تالیدومید ، که قبلاً به آن تالیدومید نیز گفته می شد ، یک مشتق اسید گلوتامیک است که دارای اثرات افسردگی بر روی مرکز سیستم عصبی. سیستم ایمنی بدن توسط دارو تنظیم می شود ، به طوری که خواص ضد التهابی نیز با دارو همراه است. تالیدومید به دلیل ترکیبات فعال آن ، متعلق به پیپریدیندیونها است و بنابراین یک تغییر ساختاری را نشان می دهد باربیتوراتها. در آلمان ، داروی تالیدومید بدون نسخه در دهه 1950 توزیع شد و در درجه اول به عنوان قرص خواب استفاده می شد و آرام بخش. با توجه به عوارض جانبی هنگام مصرف ، بزرگترین رسوایی صنعت داروی آلمان در دهه 1970 توسعه یافت. اتهامات مربوط به صدمات جسمی و قتل سهل انگاری علیه شرکت گروننتال جمع شده است. بسیاری از بیماران پس از مصرف دارو از پولی نوریت رنج می بردند. علاوه بر این ، مصرف تالیدومید در طی سه ماه اول بارداری اثرات مضر بر روی جنین زایی نشان داد ، به طوری که 10,000 هزار کودک با ناهنجاری های مرتبط با تالیدومید متولد شدند.

علل

جنین های تالیدوماید-کانترگان به دلیل دارا بودن تالیدومید ایجاد می شوند داروهای در طی سه ماه اول توسط زنان گرفته شده است بارداری. در این مرحله رشد اولیه از جنین، کودک متولد شده به ویژه در معرض همه تأثیرات خارجی است. به همین دلیل ، بارداری ها معمولاً تا ماه چهارم مخفی نگه داشته می شوند. اغلب جنین در طی سه ماه اول هنوز در پاسخ به مواد مضر سقط می شود. جنین های تالیدوماید-کانترگان نیز می توانند ایجاد کنند سقط جنین، بستگی به شدت آنها دارد. اگر کودک از قرار گرفتن در معرض ماده مضر جان سالم به در ببرد و با آن متولد شود ، جنین در ناهنجاری ها خود را نشان می دهد. اگر مادر باردار حاوی تالیدومید باشد داروهای بین روز 34 و 38 بعد از آخرین قاعدگی ، قرار گرفتن در معرض مواد سمی معمولاً منجر به فلج صورت و گم شدن دهان می شود. قرار گرفتن در معرض بین روز 40 و روز 44 منجر به ناهنجاری بازوها می شود. بین روز 43 تا روز 46 ، ناهنجاری های پا نیز ممکن است در اثر قرار گرفتن در معرض باشد. قرارگیری در معرض داروهای مانند تالیدومید بین روز 48 تا 50 باعث ناهنجاری شست و انقباضات مقعدی می شود. به طور خاص ، مهار فعالیت لیگاز در ارتباط با دارو دلیل اصلی بروز ناهنجاری ها است. این مهار از اتصال تالیدومید به مخمر حاصل می شود.

علائم ، شکایات و علائم

بیماران جنینی تالیدومید-کانترگان از طیف وسیعی از علائم رنج می برند که می توانند از نظر شدت متفاوت باشند و با درجه و همچنین زمان دقیق مواجهه ارتباط داشته باشند. ساختارهای بدن که معمولاً تحت تأثیر آسیب قرار می گیرند ، بازوها هستند. ناهنجاری بازوها حتی در بیش از نیمی از موارد مصرف تالیدومید در دوران بارداری رخ می دهد. تقریباً در یک چهارم تمام موارد ، پاها علاوه بر بازوها ، تحت تأثیر ناهنجاری ها نیز قرار می گیرند. ناهنجاری ها می توانند با تغییر شکل ها یا توسعه نیافتگی ها مطابقت داشته باشند ، اگرچه فقدان a پا یا بازو نیز در حیطه امکان است. در اندکی بیش از ده درصد موارد ، افراد مبتلا همچنین ناهنجاری گوش را نشان می دهند که می تواند از دهانه گوش تا بالای گوش داخلی گسترش یابد. بازوها و گوش ها تقریباً در پنج درصد موارد به طور همزمان تحت تأثیر قرار می گیرند. ناهنجاری های اعضای داخلی فقط در حدود دو درصد از افراد مبتلا مشاهده شده است. به دلیل بدخیمی و بدشکلی ، بیماران اغلب به سرعت از تغییرات دژنراتیو در رنج می برند مفاصل، که می تواند همراه باشد درد در شانه ها ، آرنج ، باسن ، دست ها یا ستون فقرات. علاوه بر این عواقب ، بیماری روانی ممکن است در نتیجه تغییر شکل ایجاد شود.

تشخیص و روند بیماری

تشخیص جنینی تالیدومید-کانترگان معمولاً توسط پزشک با سابقه مناسب به صورت بصری انجام می شود. اگر مادر استفاده از تالیدومید را در دوران بارداری گزارش دهد ، ناهنجاری های مشخصه برای تشخیص قابل اعتماد کافی است. به منظور بدست آوردن تصویری از همه ناهنجاری ها ، پزشک معمولاً اقدامات مختلفی را برای تصویربرداری انجام می دهد. این شامل ، به عنوان مثال ، تصاویر از اعضای داخلی. پیش آگهی بیماران بستگی زیادی به ناهنجاری های موجود و شدت و مدت زمان قرار گرفتن در معرض تالیدومید در هر مورد خاص دارد.

عوارض

افراد مبتلا به جنینی تالیدومید-کانترگان به دلیل شرایط مختلف پزشکی همیشه باید منتظر عوارض شدید باشند. به طور کلی ناهنجاری بازوها رهبری به کیفیت زندگی کاهش می یابد و همچنین تأثیر روانی قابل توجهی بر بیماران و والدین آنها دارد. این ناهنجاری ها می توانند همراه با اختلالات متابولیکی ، مشکلات گردش خون ، عفونت ها و سایر عوارض باشند. ناهنجاری های اعضای داخلی بسته به اینکه کدام ارگان تحت تأثیر قرار گیرد نیز عواقب جدی دارد. بنابراین ، متنوع کلیه و کبد بیماری ها ، اختلالات سیستم قلبی عروقی و شکایات دستگاه گوارش مزمن ممکن است رخ دهد. تغییرات دژنراتیو در مفاصل همراه با درد، عدم انطباق و ساییدگی زودرس مفصل. تغییر شکل دهانه گوش عمدتاً پیامدهای روانی برای مبتلایان دارد. آنها غالباً به دلیل لک بینایی دچار اذیت و آزار و اذیت می شوند و در نتیجه محرومیت اجتماعی پرخاشگر یا افسرده می شوند. TCE درمان همچنین با خطرات همراه است. روشهای جراحی معمولاً پیچیده هستند و می توانند باعث آسیب بیشتر به اندامها شوند ، مفاصل، عضلات و تاندون ها. عوارض معمول شامل عفونت ، خونریزی ، خونریزی بعد از عمل ، التیام زخم مشکلات و واکنشهای آلرژیک. اگر ایمپلنت قرار داده می شوند ، این خطر وجود دارد که ارگانیسم آنها را پس از ماهها یا سالها رد کند.

چه زمانی باید به پزشک مراجعه کنید؟

در مورد جنین درمانی تالیدومید-کانترگان ، فرد مبتلا همیشه به معاینه و درمان پزشکی وابسته است ، زیرا به خودی خود بهبود نمی یابد. هرچه بیماری زودتر شناسایی و درمان شود ، معمولاً سیر بعدی بهتر است. بنابراین ، در اولین علائم و نشانه های بیماری باید با پزشک تماس گرفت تا از وخامت بیشتر علائم جلوگیری شود. به عنوان یک قاعده ، اگر فرد مبتلا از ناهنجاری های مختلف رنج می برد ، باید در موارد جنینی تالیدومید-کانترگان با پزشک تماس گرفته شود. این ناهنجاری ها ممکن است روی گوش ها یا سایر مناطق صورت تأثیر بگذارد. غیر معمول نیست که شکایات روانشناختی نشانگر جنینی تالیدومید-کانترگان است و همچنین باید مورد بررسی قرار گیرد. بیشتر افراد مبتلا نیز از شدت رنج می برند درد در شانه ها یا مفاصل بسیار سفت. در صورت بروز این علائم ، باید با پزشک عمومی یا متخصص اطفال تماس گرفته شود. درمان بیشتر رویان تالیدوماید- کانترگان همیشه به علائم دقیق و شدت آنها بستگی دارد. سپس توسط یک متخصص انجام می شود. به عنوان یک قاعده ، امید به زندگی فرد مبتلا با این بیماری کاهش نمی یابد.

درمان و درمان

مراقبت های درمانی برای افراد مبتلا به جنینی تالیدوماید-کنتروگان توسط یک تیم درمانی بین رشته ای از پزشکان از تخصص های مختلف ، فیزیوتراپیست ها ، کاردرمانگران ، روانشناسان و مددکاران اجتماعی انجام می شود. به عنوان یک قاعده ، مراقبت مادام العمر مورد نیاز است که با هزینه های بالای پرسنل و مالی همراه است. در صورت بدشکلی اندام های داخلی ، ممکن است زندگی بیمار در معرض خطر باشد. به همین دلیل ، در ابتدا این ناهنجاری ها بیشترین توجه را دارند. اصلاحات تهاجمی جراحی نقص های آلی تا آنجا که ممکن است صورت می گیرد. در موارد استثنایی، پیوند اعضا ممکن است در طولانی مدت ضروری شود. ناهنجاری های دست و پاها نیز ممکن است با جراحی درمان شود. با این حال ، از آنجا که ناهنجاری ها غالباً متصل به اندام یا اندام ها هستند ، اتصالات مصنوعی اغلب بهترین گزینه است. که در کار درمانی، بیماران می آموزند که چگونه روزانه با این بیماری کنار بیایند و در صورت لزوم ، استراتژی های جبران خسارت یا استفاده از وسایل کمکی را یاد می گیرند. مددکاران اجتماعی در درجه اول وظیفه مشاوره ای را در مورد دریافت کمک از سازمان های امدادی انجام می دهند. در جلسات روانشناختی ، بیماران چالش های روزمره خود را پردازش می کنند و استراتژی های مقابله را می آموزند. به این ترتیب می توان خطر عواقب روانشناختی را به حداقل رساند. اگر تغییر شکل مفاصل وجود داشته باشد ، آرتروز اغلب به عنوان یک نتیجه رخ می دهد. در چنین شرایطی ، تهیه مفاصل مصنوعی ممکن است لازم باشد.

پیشگیری

مادران باردار می توانند با عدم استفاده از داروهای مرتبط با آن در دوران بارداری ، از جنینی تالیدوماید-کانترگان جلوگیری کنند. اگر مصرف داروها قطع نشود سلامت به دلایل ، تصمیم برای نداشتن فرزند خود تنها اقدام پیشگیرانه تلقی می شود.

پیگیری

مراقبت های بعدی از جنینی تالیدوماید-کانترگان به شدت به ناهنجاری های ناشی از بیماری وابسته است. علاوه بر این ، یک جنینی تالیدوماید-کانترگان معمولاً مادام العمر درمان می شود ، بنابراین مراقبت های پیگیری سنتی لازم نیست. با این حال ، تغییر شکل خاصی در گوش وجود دارد ، استخوان ها و مفاصل مرتبط با جنین گشایی تالیدومید-کانترگان که باید تحت مراقبت های بعدی قرار گیرند. در مورد بیماری های استخوان و مفاصل ، این باید شامل تمرینات فیزیوتراپی باشد که از تحرک و انعطاف پذیری مفاصل و استخوان ها. علاوه بر این ، دائمی است درد درمانی ممکن است در این مورد لازم باشد. بنابراین ، در مورد تغییر شکل از استخوان ها و مفاصل همراه با درد ، همیشه باید موارد اضافی وجود داشته باشد درد درمانی. علاوه بر محافظه کار ، دارویی درد درمانی، همچنین گزینه های غیر دارویی بسیاری وجود دارد که می تواند تسکین دهنده درد باشد. اگر ناهنجاری گوش وجود داشته باشد ، معاینات منظم با گوش ، بینی و متخصص گلو باید حتی پس از موفقیت انجام شود درمان به منظور شناسایی بیماری های ثانویه در مراحل اولیه. ناهنجاری های دست و پاها نیز می تواند برای مبتلایان همراه با درد باشد که از نظر روانشناسی بسیار استرس زا است. این امر همچنین در مورد ناهنجاری هایی که به درمان مادام العمر نیاز دارند و باعث محدودیت شدید حرکتی می شوند ، اعمال می شود. اضافی روان درمانی، در صورت لزوم همراه با درمان روانپزشکی دارویی ، می تواند در اینجا تسکین دهد و به بیماران کمک کند تا با محدودیت های خود کنار بیایند.

کاری که می توانید خودتان انجام دهید

کودکانی که تحت تأثیر جنینی تالیدوماید-کانترگان قرار دارند معمولاً به کارهای روزمره احتیاج دارند. همراه با درمان پزشکی و درمانی ، که متشکل از انواع عملیات ، دارو است حکومت و تن درمانی، از جمله ، کودکان مبتلا به این بیماری در خانه حمایت می شدند. به همین منظور ، خانه تا حد امکان در دهه 1960 مجهز به نیازهای معلولان بود. علاوه بر این ، راه رفتن ایدز، صندلی چرخدار و سایر وسایل کمک باید در مراحل اولیه سازماندهی شود. متعاقباً ، آموزش جامع مهم بود. مطالب اطلاعاتی و كتابهای مربوط به تالیدومید برخورد با ناهنجاریهای كودكان را تحت تأثیر قرار می دهد. با این حال ، امروزه جنین درمانی تالیدوماید-کانترگان دیگر رخ نمی دهد ، زیرا دارو دیگر تجویز نمی شود و بیماران مبتلا در حال حاضر بزرگسال هستند. افرادی که در نتیجه مصرف تالیدومید توسط مادر خود دچار ناهنجاری شده اند ، ممکن است مستحق جبران خسارت شوند. توصیه می شود صحبت به یک پزشک متخصص و یک وکیل متخصص حقوق پزشکی. افرادی که از ناهنجاری های شدید رنج می برند معمولاً مجبور به انجام این عمل هستند تن درمانی تا آخر عمر و در کارهایی که می توانند انجام دهند محدود هستند. با این حال ، می توان با داشتن یک سبک زندگی کامل ، کیفیت زندگی را بهبود بخشید. The Bundesverband Contergangeschädigter e. V. (انجمن فدرال افراد آسیب دیده Contergan) به افراد آسیب دیده اطلاعات تماس و اطلاعات بیشتری ارائه می دهد.