پیش بینی
علاوه بر علائم احتمالی ذکر شده در بالا ، که به تدریج در حال بدتر شدن است ، در اشکال معمول اسکلروز جانبی آمیوتروفیک ، انتظار می رود ظرفیت تنفسی ناکافی پس از سه تا پنج سال پس از شروع اولیه بیماری ، منجر به مرگ یا از طریق ذات الریه یا از طریق خفگی اسکلروز جانبی آمیوتروفیک نوعی بیماری دژنراتیو مزمن است که به طور مداوم پیشرفت می کند. این در بیشتر موارد در بیماران بین 60 تا 70 سال رخ می دهد و پیش آگهی بسیار ضعیفی با متوسط امید به زندگی 3 سال دارد.
دقیقاً زمانی که اولین علائم ظاهر می شود و تا چه حدی نمی توان پیش بینی کرد. درمان این بیماری در حال حاضر هنوز امکان پذیر نیست. بنابراین پیش بینی مدت بیماری دشوار است و می تواند در افراد بسیار متفاوت باشد.
درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در حال حاضر محدود به کاهش علائم رخ داده است. درمانی که از یک رویکرد درمانی پیروی می کند در شرایط فعلی تحقیق هنوز وجود ندارد. با این حال ، اکنون چندین روش وجود دارد که می تواند چنین درمانی را نشان دهد.
ALS در اثر مرگ به اصطلاح آلفا-موتورونورون ها در ما ایجاد می شود نخاع و مغز ساقه. وظیفه این سلولهای عصبی انتقال اطلاعات از مغز به عضله اگر این سلولهای عصبی اکنون زیر کار بروند ، دیگر هیچ حرکتی نمی تواند از سلول منتقل شود مغز به عضلات و نتایج فلج.
اکنون تمرکز تحقیقات بر روی رشد جدید چنین سلولهای عصبی است ، که می تواند جایگزین سلولهای تخریب شده شود و بنابراین انتقال اطلاعات را دوباره ممکن می کند. با این حال ، این رویکردها هنوز در مرحله خیلی زودرس هستند تا بتوانند در مورد اثربخشی آنها اظهاراتی ارائه دهند. متوسط امید به زندگی بیماران مبتلا به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بسیار کاهش می یابد.
فرد فرض می کند 3 سال پس از تشخیص ، بقا دارد. با این حال ، از هر ده بیمار یک نفر بیش از پنج سال زنده می ماند. تنها پنج درصد از مبتلایان بیش از ده سال پس از تشخیص زندگی می کنند. احتمالاً مشهورترین نمونه از امید به زندگی به طور قابل توجهی بالاتر از متوسط ، استیون هاوکینگ است.
وراثت / بیماری ارثی
میزان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک بیماری ارثی در علم بسیار بحث برانگیز است. مشخص شده است که تغییرات ژنتیکی مشابه تقریباً در همه بیماران مبتلا به ALS وجود دارد. در بیشتر موارد ، ژن های مختلف (TARDP ، C9ORF72 ،) تحت تأثیر قرار می گیرند ، که باعث تجمع پاتولوژیک خاص پروتئین ها، که در مورد آن بحث می شود ، منجر به مرگ این سلولهای عصبی می شود. با این حال ، هنوز مشخص نیست که چرا این فرآیند فقط به طور خاص بر سلولهای عصبی آلفا تأثیر می گذارد نخاع و ساقه مغز.
چالش سطل یخ
پشت اصطلاح "Ice Bucket Challenge" یک کمپین جمع آوری کمک مالی وجود دارد که از سال 2014 آغاز شده است ، آغاز دقیق آن مشخص نیست. هدف جمع آوری هرچه بیشتر پول بود که به تحقیقات و درمان ALS اهدا شد. چالش دقیق این بود که یک سطل آب یخ بر روی آب خود بریزید سر و سپس 10 یورو برای این منظور اهدا کنید.
اکنون شما همچنین دوستانی را تعیین می کنید که این چالش را برای آنها تعیین کرده اید. بنابراین کمپین جمع آوری کمکهای مالی در سراسر جهان گسترش یافت و در مجموع حدود 42 میلیون یورو برای تحقیقات ALS درآمد داشت.
