پیش بینی
بیماران مبتلا به سندرم Ehlers-Danlos به طور کلی امید به زندگی دارند. با این حال ، بیماری پیشرونده است ، یعنی منجر به وخیم تر شدن بیماری می شود سلامت شرط.زخم و دررفتگی پوست مفاصل کیفیت زندگی بیمار را مختل می کند ، در حالی که پارگی بزرگ است عروق می تواند تهدید کننده زندگی باشد. سندرم Ehlers-Danlos هست یک بیماری مزمن که هنوز هیچ درمان علتی و در نتیجه درمانی وجود ندارد.
این بدان معناست که با توجه به وضعیت فعلی فناوری پزشکی ، امکان انجام هر کاری در مورد علل ایجاد آن وجود ندارد سندرم Ehlers-Danlos و به طور کامل آن را درمان می کند. متأسفانه ، هنوز هم راهی برای مبارزه و درمان علائم رخ داده وجود ندارد. فقط می توان بیمار مبتلا را اصرار کرد که همیشه در زندگی روزمره مراقب باشد که فشار زیادی به آن وارد نشود مفاصل و در صورت امکان از آسیب دیدن پوست جلوگیری شود.
مداخلات جراحی فقط باید در موارد اضطراری انجام شود و در صورت عدم وجود گزینه های کافی. در بیشتر موارد ، با وخیم شدن فزاینده علائم و اختلال در زندگی روزمره بیماران ، به تدریج پیش می رود. بسته به نوع بیماری ، این بیماری تأثیرات متفاوتی بر زندگی بیماران دارد.
تغییرات در مفاصل گاهی منجر به آرتروز و آرتروز در اوایل کودکی، به طوری که کودکان دیرتر راه رفتن را یاد می گیرند و احتمالاً پاها دچار ناهنجاری می شوند. با توجه به افزایش خطر ابتلا به جداشدگی شبکیه یا خونریزی شبکیه ، بینایی نیز در معرض خطر است. میزان بروز علائم در هر فرد به شدت به نوع سندرم Ehlers-Danlos بستگی دارد و همچنین در زیرگروه های مختلف بسیار متفاوت است.
امید به زندگی در اکثر انواع سندرم Ehlers-Danlos طبیعی است. با این حال ، در بیماران مبتلا به سندرم Ehlers-Danlos نوع IV ، که بر آن تأثیر می گذارد عروق، امید به زندگی به دلیل عوارض جدی ، مانند خطر پارگی خود به خود ، به طور قابل توجهی کاهش می یابد شریان، به خصوص آئورت (پارگی آئورت) یا روده بزرگ. برای زنان حدود 37 سال و برای مردان 34 سال است. سندرم Ehlers-Danlos نوع VI نیز با کاهش امید به زندگی در ارتباط است.
