امید به زندگی در بیماری ام اس چقدر است؟
پیش آگهی افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس در دهه های اخیر بهبود یافته است: امید به زندگی اغلب به دلیل این بیماری به طور قابل توجهی کاهش نمی یابد. بسیاری از افراد مبتلا برای چندین دهه با این بیماری زندگی می کنند. با این حال، یک دوره بدخیم (بدخیم)، یعنی به خصوص شدید، مولتیپل اسکلروزیس گاهی اوقات پس از چند ماه به طور کشنده به پایان می رسد. اما این نادر است.
بیشتر اوقات، افراد مبتلا به ام اس به دلیل عوارضی مانند ذات الریه یا اوروسپسیس (مسمومیت خونی که از مجاری ادراری منشا می گیرد) می میرند. خودکشی نیز در میان آنها بیشتر از جمعیت عادی است.
در اصل، باید به خاطر داشت که عوامل زیادی بر سلامت و امید به زندگی تأثیر می‌گذارند - در افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس و همچنین در افراد سالم. برای مثال، مصرف زیاد دخانیات و الکل، سطح تحصیلات پایین یا بار اجتماعی و روانی و استرس، به عنوان مثال به دلیل بیکاری یا طلاق، از جمله این موارد است.
بنابراین سیر فردی و پیش آگهی بیماری به عوامل زیادی بستگی دارد و بنابراین از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت است. بنابراین حتی بهترین متخصص نیز نمی‌تواند پیش‌بینی دقیقی در مورد دوره مولتیپل اسکلروزیس و امید به زندگی برای افراد مبتلا داشته باشد.
در طول عود ام اس چه اتفاقی می افتد؟
- حداقل 24 ساعت طول بکشد
- فاصله زمانی بیش از 30 روز از شروع آخرین قسمت داشته باشد و
- افزایش دمای بدن (پدیده Uhthoff)، عفونت، یا سایر علل فیزیکی یا ارگانیک ایجاد نمی شوند (در غیر این صورت به عنوان یک شبه عود شناخته می شوند).
رویدادهای منفرد که فقط چند ثانیه یا چند دقیقه طول می‌کشند (به عنوان مثال، اسپاسم شدید عضلانی ناگهانی، نورالژی سه قلو) عود محسوب نمی‌شوند. با این حال، اگر چندین رویداد منفرد در طول بیش از 24 ساعت رخ دهد، می توان آن را عود دانست.
هر عود MS توسط یک یا چند کانون التهابی حاد در سیستم عصبی مرکزی (CNS)، یعنی در مغز و نخاع ایجاد می شود. در جریان این التهاب، غلاف های عصبی (غلاف میلین) از بین می روند، فرآیندی که پزشکان آن را دمیلیناسیون می نامند.
رشته های عصبی آسیب دیده دیگر قادر به انتقال سیگنال های عصبی به درستی نیستند. بسته به جایی که التهاب در CNS رخ می دهد، علائم ناشناخته قبلی و/یا شکایات از قبل شناخته شده وجود دارد.
فواصل زمانی بین دو دوره متوالی، که در طی آن وضعیت فرد مبتلا معمولا بدتر نمی‌شود، برای مدت‌های مختلف - اما حداقل 30 روز طول می‌کشد. با این حال، تحت شرایط خاص، حتی ممکن است در طول ماه ها یا سال ها ادامه یابد.
سیر بیماری ام اس چیست؟
در مولتیپل اسکلروزیس (MS)، آسیب (ضایعات) مرتبط با التهاب در چندین محل در سیستم عصبی مرکزی رخ می‌دهد و باعث طیف گسترده‌ای از علائم عصبی می‌شود. بسته به دوره دقیق، پزشکان انواع زیر را از ام اس تشخیص می دهند:
- مولتیپل اسکلروزیس عودکننده- فروکش کننده (RRMS): علائم ام اس به صورت اپیزودیک، یعنی در عودها رخ می دهد. در این بین، فعالیت بیماری تا حدی ثابت است. اولین عود سندرم جدا شده بالینی (CIS) نامیده می شود.
- مولتیپل اسکلروزیس پیشرونده اولیه (PPMS): این بیماری از ابتدا به طور مداوم بدون عود پیشرفت می کند.
- مولتیپل اسکلروزیس پیشرونده ثانویه (SPMS): بیماری با عود شروع می شود و سپس به یک سیر پیشرونده تغییر می کند.
ام اس عود کننده- فروکش کننده (RRMS)
RRMS: فعال، غیرفعال یا بسیار فعال
هنگامی که فعالیت بیماری وجود دارد، پزشکان از RRMS فعال صحبت می کنند. این بدان معناست که فرد مبتلا در حال حاضر عود را تجربه می کند و/یا تصویربرداری رزونانس مغناطیسی (MRI) ضایعات جدید یا بزرگ شده یا ضایعات جذب کننده ماده حاجب (= کانون های التهابی فعال) را نشان می دهد.
در غیر این صورت، ام اس عودکننده- فروکش کننده فقط غیرفعال است، مثلاً در فاصله بین دو عود.
در مقابل، یک دوره بسیار فعال زمانی وجود دارد که:
- عود منجر به کسری شدیدی شده است که در زندگی روزمره پس از خستگی درمان عود و/یا اختلال ایجاد می کند.
- بیمار از دو عود اول و/یا به خوبی بهبود نمی یابد
- عودها اغلب رخ می دهند (فرکانس عود بالا) و/یا
- فرد آسیب دیده حداقل 3.0 امتیاز در مقیاس وضعیت ناتوانی گسترده (EDSS) در سال اول و/یا دچار ناتوانی می شود.
- در سال اول بیماری، به اصطلاح مجرای هرمی تحت تأثیر فعالیت بیماری قرار می گیرد (بسته فیبر عصبی که سیگنال های حرکتی را از مغز به نخاع می رساند).
مقیاس ناتوانی گسترده EDSS مقیاس عملکردی است که می تواند برای نشان دادن میزان ناتوانی یک فرد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس استفاده شود.
سندرم ایزوله بالینی (CIS)
با این حال، تشخیص "مولتیپل اسکلروزیس عود کننده- فروکش کننده" در مورد چنین اولین شعله ور شدن بیماری هنوز تایید نشده است، زیرا همه معیارهای تشخیصی برآورده نشده اند. به طور خاص، به اصطلاح انتشار زمانی، یعنی بروز کانون های التهابی در CNS در زمان های مختلف، در یک سندرم جدا شده بالینی وجود ندارد. این معیار فقط در صورتی برآورده می شود که:
- یک دوره دوم بیماری وجود دارد یا
- اسکن تصویربرداری تشدید مغناطیسی (MRI) بعدی کانون‌های التهابی جدیدی را در CNS نشان می‌دهد یا به طور همزمان ضایعاتی را که ماده حاجب را جذب می‌کنند (کانون‌های فعال التهاب) و آن‌هایی را که جذب نمی‌کنند (کانون‌های قدیمی‌تر) شناسایی می‌کند.
- الگوهای پروتئین خاصی - به اصطلاح باندهای الیگوکلونال - را می توان در نمونه مایع عصبی (نمونه CSF) تشخیص داد.
تنها در صورتی که حداقل یکی از این سه نکته برآورده شود، می‌توان به یک فرد مبتلا به سندرم منزوی بالینی قبلی واقعاً مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس تشخیص داده شد - به طور دقیق‌تر: ام اس عودکننده- فروکش کننده.
با این حال، افراد مبتلا به HIS نیز وجود دارند که در آنها هرگز چنین نیست - یعنی در آنها یک دوره علائم عصبی باقی می ماند و به مولتیپل اسکلروزیس تبدیل نمی شود.
ثانویه پیشرفته MS (SPMS)
با این حال، حتی در این MS پیشرونده ثانویه (یا MS پیشرونده مزمن ثانویه)، اغلب مراحلی وجود دارد که در آن پیشرفت بیماری به طور موقت متوقف می شود. علاوه بر این، گاهی اوقات عودهای اضافی در طول سیر پیشرونده بیماری رخ می دهد.
بر این اساس، اصطلاحات "فعال" و "پیشرونده" را می توان برای توصیف دقیق تر نوع پیشرفت SPMS استفاده کرد. منظور پزشکان از "فعالیت" وقوع عود و/یا فعالیت MRI است (مانند ام اس عودکننده- فروکش کننده بالا). پیشرفت» به معنای افزایش مستقل از عود و قابل اندازه گیری عینی در ناتوانی در یک دوره زمانی معین است.
بنابراین، انواع پیشرفت MS ثانویه پیشرونده وجود دارد:
- فعال و پیشرونده: با عود و/یا فعالیت MRI و همچنین افزایش مستقل از عود ناتوانی
- فعال و غیر پیشرونده: با عود و/یا فعالیت MRI، اما بدون افزایش مستقل از عود در ناتوانی.
- غیر فعال و پیشرونده: بدون عود و/یا فعالیت MRI، اما با افزایش مستقل از عود در ناتوانی
- غیر فعال و غیر پیشرونده: بدون عود و/یا فعالیت MRI، و بدون افزایش مستقل از عود در ناتوانی
MS پیشرونده اولیه (PPMS)
بنابراین، پزشکان همچنین انواع دوره های فعال و پیشرونده / فعال و غیر پیشرونده / غیر فعال و پیشرونده / غیر فعال و غیر پیشرونده را در این دوره مولتیپل اسکلروزیس تشخیص می دهند - یعنی همان نوع دوره ای که در MS پیشرونده ثانویه (به بالا مراجعه کنید). ).
ام اس خوش خیم و بدخیم
در رابطه با دوره مولتیپل اسکلروزیس گاهی اوقات صحبت در مورد "ام اس خوش خیم"، یعنی ام اس "خوش خیم" است. این اصطلاح در بین کارشناسان به طور متناقض استفاده می شود. بر اساس یک تعریف، ام اس خوش خیم زمانی وجود دارد که تمام سیستم های عصبی هنوز 15 سال پس از شروع بیماری در فرد مبتلا کاملاً کار می کنند. با این حال، مطالعات طولانی مدت نشان داده است که در بیشتر موارد هنوز پیشرفت قابل توجهی از بیماری با ناتوانی های دائمی وجود دارد.
همتای ام اس خوش خیم، ام اس بدخیم است – ام اس که به سرعت پیشرفت می کند (به طور کامل) و منجر به ناتوانی شدید یا حتی مرگ در مدت کوتاهی می شود. این مورد، برای مثال، در مورد ام اس بدخیم حاد (نوع ماربورگ) است. به این شکل نادر از مولتیپل اسکلروزیس "نوع ماربورگ ام اس" یا "بیماری ماربورگ" نیز گفته می شود.
