زندگی با مولتیپل اسکلروزیس

مولتیپل اسکلروزیس چگونه بر زندگی تاثیر می گذارد؟

بسیاری از افرادی که مبتلا به ام اس هستند تعجب می کنند که این بیماری چگونه بر زندگی آنها تأثیر می گذارد و مولتیپل اسکلروزیس چه محدودیت هایی برای زندگی روزمره به همراه خواهد داشت. با این حال، هیچ پاسخ استانداردی برای این سوال وجود ندارد، زیرا این بیماری در افراد مختلف علائم بسیار متفاوتی ایجاد می‌کند و در هر فرد مسیر متفاوتی را طی می‌کند.

مولتیپل اسکلروزیس در محل کار

با این حال، گاهی اوقات، مولتیپل اسکلروزیس عملکرد فیزیکی را تا حدی محدود می کند که انجام حرفه اصلی خود برای فرد مبتلا فقط تا حدی ممکن است یا اصلاً ممکن نیست. علاوه بر ناتوانی جسمی، خستگی غیرطبیعی و اختلال در تمرکز از دلایل رایجی است که افراد مبتلا به ام اس شغل خود را پیش از موعد ترک می کنند.

حرف بزنیم یا سکوت کنیم؟

با این حال، اگر فضای کاری به خوبی نباشد، باز بودن ممکن است عواقب منفی نیز داشته باشد - مانند شک از طرف کارفرما و همکاران در مورد توانایی خود برای کار، طرد شدن یا حتی طرد آشکار. در مورد یک دوره خفیف بیماری بدون هیچ گونه اختلال یا به ندرت یا دوره های نادر، ممکن است بهتر باشد در مورد بیماری سکوت کنید (فعلا).

و در مصاحبه شغلی؟

اگر اینطور نیست (یعنی در این مرحله چیزی وجود ندارد که نشان دهد عملکرد کامل کار نمی تواند انجام شود)، ممکن است سؤال در مورد بیماری های مزمن را رد کنید.

شفاف سازی باعث ایجاد وضوح می شود

تنظیمات در محل کار

با وجود محدودیت های احتمالی، افراد مبتلا به ام اس نباید خیلی سریع کار خود را رها کنند. با مشورت کارفرما، می توان تنظیماتی را ترتیب داد، به عنوان مثال، تغییر از کار تمام وقت به نیمه وقت، استراحت اضافی یا زمینه فعالیت جدید.

اخراج

تشخیص "ام اس" به تنهایی دلیل کافی برای اخراج نیست، زیرا این بیماری لزوماً منجر به ناتوانی عمومی در کار نمی شود.

بیماران ام اس با ناتوانی های شدید یا وضعیت مساوی که بیش از شش ماه شاغل بوده اند از محافظت ویژه در برابر اخراج برخوردارند. این بدان معنی است که اخراج تنها با تأیید اداره ادغام یا شمول امکان پذیر است.

شغل خوب، شغل بد

در شرایط خاص، فعالیت هایی که خطر به خطر انداختن خود یا دیگران، برای مثال به عنوان خلبان یا پلیس، وجود دارد، مخاطره آمیز هستند. به طور کلی، مشاغلی که در آنها باید همیشه به بدن و/یا توانایی خود برای واکنش تکیه کنید ممکن است دیر یا زود به دلیل ام اس دشوار یا غیرممکن شوند.

در مشاغلی که از نظر جسمی سخت تر هستند (مثلاً به عنوان معلم یا در اداره)، مبتلایان به ام اس اغلب سال ها بیشتر کار می کنند. اما حتی در اینجا، هیچ تضمینی وجود ندارد که بیماری در برخی مواقع مشکل ایجاد نکند - به عنوان مثال، از طریق علائمی مانند خستگی غیر طبیعی (خستگی) یا مشکلات تمرکز.

مسافرت با مولتیپل اسکلروزیس

حتی اگر مبتلا به ام اس هستید، مجبور نیستید سفر را رها کنید. با این حال، مهم است که سفر استرس زاتر از آرامش نباشد. به هر حال، برخی چیزها در مورد ام اس سخت تر از آن چیزی هستند که ممکن است از قبل به نظر برسند. این امر برای مثال در مورد چندین ساعت آموزش زبان در روز یا بازدیدهای گسترده از شهر صدق می کند.

در اینجا چند نکته مهم برای سفر با مولتیپل اسکلروزیس آورده شده است.

برنامه ریزی سفر

برای سفرهای طولانی تر، بهتر است برای استراحت برنامه ریزی کنید تا بدن خود را بیش از حد سنگین نکنید. برای مثال، اگر می خواهید به نیوزلند پرواز کنید، ایده خوبی است که در طول مسیر یک توقف دو روزه داشته باشید – در سنگاپور یا دبی، بسته به مسیر پرواز. یا اگر توقفی برنامه ریزی کرده اید، پرواز بعدی را رزرو نکنید، بلکه قبل از سوار شدن به هواپیمای دیگر، چند ساعت در سالنی با تهویه مطبوع در فرودگاه استراحت کنید.

آماده سازی سفر پزشکی

به عنوان یک فرد مبتلا به ام اس، توصیه می شود که توانایی خود را در سفر از قبل توسط پزشک ارزیابی کنید، به عنوان مثال توسط متخصص مغز و اعصاب یا پزشک خانواده. سپس پزشک باید توانایی سفر را در گزارش پزشکی (نامه پزشک) ثبت کند - برای مثال، برای ارسال به شرکت هواپیمایی. به خصوص برای سفرهای خارج از کشور، گزارش پزشک باید به زبان انگلیسی یا به زبان کشور سفر نوشته شود.

بهتر است تمام مدارک را در چمدان دستی خود حمل کنید. همچنین از آنها کپی کنید (به صورت کاغذی و/یا دیجیتال).

قبل از سفر به خارج از کشور، مهم است که به موقع از مقررات مربوط به همراه داشتن دارو مطلع شوید.

همچنین با متخصص مغز و اعصاب خود صحبت کنید که آیا واکسیناسیون بهترین است یا خیر. در اصل، واکسیناسیون در بیماری ام اس، به استثنای چند مورد، امکان پذیر است. با این حال، توصیه می شود که آنها را در مرحله پایدار بیماری تجویز کنید، نه در طول عود و همچنین نه در طول درمان مداوم با کورتیزون یا سرکوب کننده های ایمنی (کاهش اثر واکسیناسیون!).

داروخانه مسافرتی

تمام داروهای ام اس، سرنگ ها و شرکت ها در سفر هوایی به چمدان دستی تعلق داشته باشید - نه تنها به این دلیل که چمدان "بزرگ" ممکن است در مسیر گم شود، بلکه ممکن است در معرض سرما و گرمای بیش از حد در محفظه بار قرار گیرد.

برخی از داروهای ام اس باید در یخچال نگهداری شوند. جعبه های یخچال دار با عناصر خنک کننده را می توان برای حمل و نقل در سفر استفاده کرد. از پزشک خود بخواهید که در این مورد با جزئیات بیشتری به شما توصیه کند.

سایر نکات سفر

مراقب باشید که از خود در برابر عفونت محافظت کنید. گاهی اوقات عفونت باعث تشدید ام اس می شود. به عنوان مثال، برای جلوگیری از سرماخوردگی، پرهیز از کشش و لباس پوشیدن طبق اصل پیاز مفید است. این کار سازگاری با دمای محیط را آسان‌تر می‌کند، برای مثال هنگام حرکت از یک تراس آفتابی گرم به اتاق هتل یا رستوران دارای تهویه مطبوع.

اگر بالاخره "انتقام مونتزوما" به نتیجه رسیده باشد، یک محلول الکترولیت با شکر، نمک و آب که به عنوان محلول آماده با نسبت صحیح مواد موجود است، ممکن است کمک کند. برای اسهال خونی، ممکن است آنتی بیوتیک لازم باشد. برای افراد مبتلا به ام اس، توصیه می شود قبل از سفر با پزشک خود مشورت کنند تا از نحوه واکنش صحیح به اسهال در سفر مطلع شده و در صورت لزوم داروی مناسب برای موارد اورژانسی تجویز شود.

علاوه بر این، در آب و هوای گرم و گرم، توصیه می‌شود با لباس‌های نخی سبک، جلیقه خنک‌کننده، پوشش سر، نوشیدنی‌های خنک و دوش ولرم با افزایش دمای بدن مقابله کنید. ساعات گرم ظهر را در سایه بگذرانید و از گشت و گذار شدید یا تورهای پیاده روی اجتناب کنید.

ورزش در بیماری ام اس

برای مدت طولانی، پزشکان بیماران ام‌اس را از ورزش کردن توصیه می‌کردند و به جای آن استراحت را توصیه می‌کردند – از ترس اینکه خستگی فیزیکی بر روند بیماری تأثیر منفی بگذارد. پس زمینه احتمالاً این واقعیت بود که افزایش دمای بدن گاهی اوقات علائم ام اس مانند اسپاسم، فلج، خستگی یا اختلالات بینایی را به طور موقت تشدید می کند.

چرا افراد مبتلا به ام اس از ورزش سود می برند؟

ورزش به تسکین علائم مختلف ام اس، مانند خستگی غیر طبیعی، ضعف، مشکلات هماهنگی و اسپاسم عضلانی کمک می کند. علاوه بر این، ورزش منظم با افزایش جریان خون، تقویت عضلات، تقویت استخوان ها، افزایش چربی سوزی و بهبود استقامت، تحرک و تعادل، سلامت عمومی را افزایش می دهد.

کدام ورزش مناسب است؟

اگر علائم ام اس وجود نداشته باشد، افراد مبتلا به ام اس به طور کلی مجاز به انجام هر ورزشی هستند که دوست دارند. برخی احساس خوبی دارند که به دویدن، دوچرخه سواری یا اسکی می روند. برخی دیگر ورزش های کم سختی مانند پیاده روی یا پیاده روی را ترجیح می دهند.

با این حال، تحت شرایط خاصی، ممکن است توصیه شود که به ورزش دیگری روی بیاورید. به عنوان مثال اگر از مشکلات تعادلی رنج می برید، بهتر است در آینده از کوهنوردی خودداری کنید.

نصیحت یا آزمون و خطا

یک درمانگر ورزشی به شما در مورد فعالیت‌های ورزشی‌تان مشاوره و حمایت می‌کند و یک برنامه ورزشی برای شما تنظیم می‌کند – به صورت فردی متناسب با خواسته‌ها و انگیزه‌های شما، تجربه ورزشی قبلی‌تان و هرگونه محدودیت فیزیکی.

جنبه های عملی نیز بر طراحی برنامه ورزشی شما تأثیر می گذارد. آیا می توانید به تنهایی از امکانات ورزشی بازدید کنید؟ آیا استخر شنا در دسترس است؟ آیا زمین تنیس در تابستان سایه دارد؟ آیا سالن بدنسازی به اندازه کافی تهویه هوا دارد؟ اگر از مشکلات تخلیه مثانه یا روده رنج می برید، در طول مسیر دویدن، سرویس های بهداشتی عمومی وجود دارد؟

ترکیبی از تمرینات استقامتی و قدرتی

بر اساس دانش کنونی، ترکیبی متعادل از تمرینات استقامتی و قدرتی بهترین راه برای بهبود کیفیت زندگی در ام اس است. توصیه های متخصص کلی در مورد اینکه چند وقت یکبار و برای چه مدت تمرین استقامتی یا قدرتی مناسب است وجود دارد:

تمرینات استقامتی (مانند دویدن، پیاده روی نوردیک، دوچرخه سواری): دو تا سه جلسه تمرینی هر هفته 10 تا 40 دقیقه به مدت حداقل 12 هفته.

اما در موارد فردی، پزشک معالج، فیزیوتراپ یا ورزش درمانگر ممکن است توصیه های متفاوتی برای برنامه ورزشی بدهد!

پس از چند هفته اول چنین تمرینی، متوجه خواهید شد که استقامت و قدرت عضلانی شما بهبود می یابد. اثرات شفاف معمولا پس از دوازده هفته قابل توجه است. با این حال، برای حفظ و یا حتی افزایش این اثرات، ادامه تمرین بیش از این زمان مهم است!

شدت تمرین مناسب

به ویژه در طول تمرینات استقامتی، بار را می توان به راحتی با استفاده از ضربان قلب تعیین کرد، که می تواند با یک ساعت نبض اندازه گیری شود. یا می توانید بار را با استفاده از مقیاس بورگ تخمین بزنید. همچنین برای تخمین بار در طول تمرینات قدرتی مناسب است. این مقیاس برای نشان دادن سطح تلاش درک شده فرد در طول تمرین با مقادیر بین 20 تا XNUMX استفاده می شود:

مقیاس بورگ
6
7 ... بسیار سبک
8
9 … بسیار سبک
10
11 … نور
12
13 … کمی طاقت فرسا
14
15 ... خسته کننده
16

18
19 …بسیار طاقت فرسا
20

در حالت بهینه، بیماران مبتلا به ام اس به گونه ای تمرین می کنند که بار در محدوده متوسط مقیاس بورگ باشد - بین 11 تا 15 - یعنی اساساً آن را "تا حدودی شدید" درک می کنند. این ارزیابی شخصی از بار تمرینی مهمتر از ضربان قلب اندازه گیری شده موازی است! این به این دلیل است که افراد مبتلا به ام اس که از خستگی غیرطبیعی رنج می برند، اغلب سریعتر از آنچه از ضربان قلب استنباط می شود خسته می شوند.

نکات بیشتر برای تمرین ورزشی در ام اس

قبل از هر جلسه تمرین، شدت تمرین مناسب (مقیاس بورگ) را متناسب با شرایط فعلی خود انتخاب کنید.
برنامه تمرینی خود را با اشکال ساده و آسان ورزش شروع کنید. سپس ابتدا مدت زمان یک فعالیت، سپس فراوانی و در نهایت شدت را افزایش دهید.
از محدودیت های ورزشی خود آگاه باشید و از خستگی مفرط خودداری کنید.
برای تمرین لباس های کاربردی سبک و قابل نفوذ بپوشید.
در فصل گرما، در گرمای ظهر تمرین نکنید، بلکه در صبح یا عصر تمرین کنید. در زیر نور آفتاب از روسری استفاده کنید.
اطمینان حاصل کنید که در صورت نیاز، مانند نوشیدنی‌های خنک، دوش آب خنک یا حرکت به محیط خنک‌تر، همیشه می‌توانید بدن خود را در حین ورزش خنک کنید.
اگر عفونت حاد دارید، بهتر است ورزش نکنید.
در طول تشدید بیماری ام اس، توصیه می شود حداقل در زمانی که کورتیزون دریافت می کنید، فعالیت خود را کاهش دهید. این موضوع را با دکتر خود در میان بگزار.

مولتیپل اسکلروزیس و بارداری

از نظر پزشکی، بارداری در مولتیپل اسکلروزیس مشکلی ندارد. گاهی اوقات حتی برای زنان مبتلا به ام اس با عود - حداقل به طور موقت - مفید است.

تا 30 درصد از زنان باردار مبتلا به ام اس در سه ماه پس از زایمان عود MS را تجربه می کنند. پس از آن، میزان عود مجدد به سطح قبلی (درمان نشده) کاهش می یابد.

تغییرات طبیعی و مرتبط با بارداری در سیستم ایمنی مادر احتمالاً مسئول کاهش میزان عود در دوران بارداری است.

برعکس، آیا ام اس بر بارداری تاثیر می گذارد؟

مولتیپل اسکلروزیس بر روند بارداری تأثیر منفی نمی گذارد و خطر سقط خود به خود را افزایش نمی دهد. اگر ناتوانی محدود کننده مرتبط با ام اس وجود نداشته باشد، معمولاً چیزی برای جلوگیری از زایمان طبیعی وجود ندارد.

به هر حال: باروری زنان و مردان تحت تأثیر مولتیپل اسکلروزیس قرار نمی گیرد.

درمان ام اس در دوران بارداری

برای مردان مبتلا به ام اس که می خواهند بچه دار شوند، مشاوره به موقع با متخصص مغز و اعصاب نیز توصیه می شود. گاهی اوقات نیز نیازهای خاصی به درمان ام اس دارند.

درمان عود در زنان باردار

اگر یک زن باردار به درمان عود کورتیزون پاسخ ندهد یا اجازه دریافت کورتیزون را نداشته باشد، عود MS نیز ممکن است با جذب ایمنی درمان شود.

درباره عود درمانی با استفاده از کورتیزون یا جذب ایمنی در اینجا بیشتر بخوانید.

پیشرفت درمانی (ایمونوتراپی) در زنان باردار

این مقررات حتی برای کلادریبین سخت‌تر است، که کارشناسان، از جمله موارد دیگر، یک اثر جهش‌زا (ژنوتوکسیک) را برای آن فرض می‌کنند: بنابراین هم برای زنان و هم برای مردان مهم است که از یک روش پیشگیری موثر در طول و حداقل تا شش ماه پس از آخرین بارداری استفاده کنند. دوز کلادریبین

برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد انواع ایمونوتراپی های ام اس در رابطه با بچه دار شدن، بارداری و بچه دار شدن، لطفاً با پزشک معالج خود مشورت کنید.

زایمان و شیردهی

زایمان و دوره پس از زایمان معمولا برای زنان مبتلا به ام اس طبیعی است، مگر اینکه ناتوانی جسمی جدی وجود داشته باشد. اگر وجود داشته باشد، پزشکان معالج از همان ابتدا این موضوع را در نظر خواهند گرفت.

هنگامی که زنان شیرده دچار تشدید ام اس می شوند، همانطور که معمولاً اتفاق می افتد، می توان آن را با دوز بالای کورتیزون درمان کرد. برای این کار لازم نیست شیردهی را قطع کنید. با این حال، می توان غلظت دارو در شیر مادر را با صبر کردن مادر شیرده حدود 4 ساعت پس از مصرف کورتیزون قبل از شیردهی کاهش داد.